27235 0
В последние годы для оценки уровня социально-экономического благополучия индивидуумов, социальных групп населения, популяции, доступности им основных материальных благ все чаще стали использовать понятие «качество жизни». Всемирная организация здравоохранения (1999) предложила рассматривать это понятие как оптимальное состояние и степень восприятия отдельными людьми и населением в целом того, как удовлетворяются их потребности (физические, эмоциональные, социальные и пр.) в достижении благополучия и самореализации.
Исходя из этого можно сформулировать следующее определение: качество жизни — это интегральная оценка индивидуумом своего положения в жизни общества (в системе общечеловеческих ценностей), а также соотношение этого положения со своими целями и возможностями.
Другими словами, качество жизни отражает уровень комфортности человека в обществе и базируется на грех основных компонентах:
. условия жизни, т.е. объективная, не зависящая от самого человека сторона его жизни (природная, социальная среда и др.);
. образ жизни, т.е. субъективная, создаваемая самим индивидуумом сторона жизни (общественная, физическая, интеллектуальная активность, досуг, духовность и др.);
. удовлетворенность условиями и образом жизни.
В настоящее время все большее внимание стало уделяться изучению качества жизни в медицине, что позволило глубже вникнуть в проблему отношения больного к своему здоровью. Появился даже специальный термин «качество жизни, связанное со здоровьем», под которым подразумевают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального состояния больного, основанную на его субъективном восприятии.
Современная концепция изучения качества жизни, связанного со здоровьем, базируется на трех составляющих.
1. Многомерность. Качество жизни, связанное со здоровьем, оценивается характеристиками, как ассоциированными, так и не ассоциированными с заболеванием, что позволяет дифференцированно определить влияние болезни и лечения на состояние больного.
2. Изменяемость во времени. Качество жизни, связанное со здоровьем, меняется во времени в зависимости от состояния больного. Данные о качестве жизни позволяют осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости проводить коррекцию терапии.
3. Участие больного в оценке своего состояния. Эта составляющая особенно важна. Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, сделанная самим больным, представляет собой ценный показатель его общего состояния. Данные о качестве жизни, наряду с традиционным врачебным заключением, позволяют составить более полную картину болезни и прогноз ее течения.
Методология исследования качества жизни, связанного со здоровьем, включает в себя те же этапы, что и любое медико-социальное исследование. Как правило, объективность результатов исследования зависит от точности выбора метода.
Наиболее эффективный метод оценки качества жизни в настоящее время — социологический опрос населения путем получения стандартных ответов на стандартные вопросы. Опросники бывают общие, применяемые для оценки качества жизни, связанного со здоровьем населения в целом, независимо от патологии, и специальные, используемые при конкретных заболеваниях. К опросникам, используемым для этих целей, предъявляются определенные требования. Они должны быть:
. универсальными (охватывать все параметры качества жизни, связанного со здоровьем);
. надежными (фиксировать индивидуальные особенности качества жизни, связанного со здоровьем, у каждого респондента);
. чувствительными (отмечать любые значимые изменения здоровья каждого респондента);
. воспроизводимыми (тест—ретест);
. простыми в использовании;
. стандартизованными (предлагать единый вариант стандартных вопросов и ответов для всех групп респондентов);
. оценочными (давать количественную оценку параметров качества жизни, связанного со здоровьем).
Корректное с точки зрения получения достоверной информации исследование качества жизни, связанного со здоровьем, возможно только при использовании опросников, прошедших валидацию, т.е. получивших подтверждение того, что предъявляемые к ним требования соответствуют поставленным задачам.
Преимущество общих опросников состоит в том, что их валидность установлена для различных нозологии, что позволяет проводить сравнительную оценку влияния различных медико-социальных программ на качество жизни, больных, страдающих как отдельными заболеваниями, так и относящихся к различным классам болезней. В то же время недостаток таких статистических инструментов это их низкая чувствительность к изменениям состояния здоровья, с учетом отдельно взятого заболевания. Поэтому общие опросники целесообразно применять при эпидемиологических исследованиях для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, отдельных социальных групп населения, популяции в целом.
Примерами общих опросников могут служить опросник SIP (Sickness Impact Profile) и опросник SF-36 (The MOS 36-ltem Short-Form Health Survey). Опросник SF-36 один из наиболее популярных. Это связано с тем, что он, являясь общим, позволяет оценивать качество жизни больных с различными заболеваниями и сравнивать этот показатель с таковым у здоровой популяции. Кроме того, SF-36 позволяет охватывать респондентов от 14 лет и старше, в отличие от других опросников для взрослых, в которых минимальным порогом оказывается возраст 17 лет. Преимущество данного опросника в краткости (содержит всего 36 вопросов), что делает его применение достаточно удобным.
Специальные опросники применяются для оценки качества жизни больных с тем или иным заболеванием, эффективности их лечения. Они позволяют уловить изменения качества жизни пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени (обычно за 2—4 нед). Специальные опросники применяются для оценки эффективности схем лечения конкретного заболевания.
В частности, их используют при клинических испытаниях фармакологических препаратов. Существует много специальных опросников, например AQLQ (.Asthma Quality of Life Questionnaire) и AQ-20 (20-Item Asthma Questionnaire) для бронхиальной астмы, QLMI (Quality of life after Myocardial Infarction Questionnaire) для больных острым инфарктом миокарда и т.д.
Координацию работ по разработке опросников и их адаптации к различным языковым и экономическим формациям ведет международная некоммерческая организация по изучению качества жизни — Институт MAPI (Франция).
Единых критериев и стандартных норм качества жизни, связанного со здоровьем, не существует. Каждый опросник, имеет свои критерии и шкалу оценок. Для отдельных социальных групп населения, проживающих в различных административных территориях, странах, можно определить условную норму качества жизни больных и в дальнейшем проводить сравнение с ней.
Анализ международного опыта использования различных методик изучения качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет поставить ряд вопросов и указать на типичные ошибки, допускаемые исследователями.
Прежде всего, возникает вопрос, уместно ли говорить о качестве жизни в стране, где многие люди живут за чертой бедности, государственная система здравоохранения финансируется не в полном объеме, а цены на медикаменты в аптеках недоступны для большинства больных? Скорее всего, нет, потому что доступность медицинской помощи рассматривается ВОЗ как важный фактор, влияющий на качество жизни больных.
Второй вопрос, который возникает при изучении качества жизни, обязательно ли проводить опрос самого больного или можно опросить его родственников? При изучении качества жизни, связанного со здоровьем, необходимо учитывать то обстоятельство, что имеются значительные несоответствия между показателями качества жизни, оцененными самими пациентами и «сторонними наблюдателями», например родственниками, друзьями. В первом случае, когда родные и близкие излишне драматизируют ситуацию, срабатывает так называемый «синдром телохранителя». Во втором случае проявляется «синдром благодетеля», когда они завышают реальный уровень качества жизни у больного. Именно поэтому в большинстве случаев только сам пациент может определить, что хорошо, а что плохо в оценке своего состояния. Исключения составляют некоторые опросники, применяемые в педиатрической практике.
Распространенной ошибкой является отношение к качеству жизни, как к критерию степени тяжести заболевания. Нельзя строить заключения о влиянии какого-либо метода лечения на качество жизни больного, основываясь на динамике клинических показателей. Важно помнить, что качество жизни оценивает не тяжесть течения процесса, л то, как пациент переносит свое заболевание. Так, при длительно текущей болезни некоторые больные привыкают к своему состоянию и перестают обращать на него внимание. У таких пациентов можно наблюдать повышение уровня качества жизни, что, однако, не будет означать ремиссию заболевания.
Большое количество программ клинических исследований направлено на выбор оптимальных алгоритмов лечения различных заболеваний. При этом качество жизни рассматривается как важный интегральный критерий эффективности лечения. Например, он может использоваться для сравнительной оценки качества жизни больных, страдающих стабильной стенокардией напряжения, прошедших курс консервативного лечения и подвергшихся операции чрескожной транслюминальной коронарной ангиопластики, до и после лечения. Этот показатель также может быть использован при разработке реабилитационных программ для больных, перенесших тяжелые заболевания и операции.
Доказано значение оценки качества жизни, связанного со здоровьем, как прогностического фактора. Данные о качестве жизни, полученные до лечения, могут быть использованы для прогноза развития заболевания, его исхода и, таким образом, помочь врачу в выборе наиболее эффективной программы лечения. Оценка качества жизни как прогностического фактора может быть полезна при стратификации больных в клинических исследованиях и при выборе стратегии индивидуального лечения больного.
Важную роль играют исследования качества жизни больных в контроле качества оказываемой населению медицинской помощи. Эти исследования служат дополнительным инструментом оценки эффективности системы организации медицинской помощи на основе мнения главного его потребителя — больного.
Таким образом, исследование качества жизни, связанного со здоровьем, представляет собой новый и эффективный инструмент оценки состояния больного до, в ходе и после лечения. Большой международный опыт изучения качества жизни больных показывает его перспективность во всех разделах медицины.
О.П. Щепин, В.А. Медик
Для цитирования:
Гурылева М.Э., Журавлева М.В., Алеева Г.Н. Критерии качества жизни
в медицине и кардиологии. РМЖ. 2006;10:761.
История науки о качестве жизни (КЖ) начинается с 1947 года, когда профессор Колумбийского университета США D.A. Karnovsky опубликовал работу: «Клиническая оценка химиотерапии при раке», где всесторонне исследовал личность страдающего соматическими заболеваниями. Развитию этого направления способствовала также предложенная в 1980 г. доктором Engel биопсихологическая модель медицины, сутью которой явился учет психосоциальных аспектов заболевания. С 80–х годов ХХ века регистрируется лавинообразный рост научных публикаций по фундаментальному исследованию качества жизни. В разработке методологии исследования важную роль играют исследования A. McSweeny, предложившего оценивать КЖ, основываясь на четырех аспектах (эмоциональном, социальном функционировании, повседневной активности и проведении досуга), N. Wenger, который для оценки КЖ выделил три основных параметра: функциональная способность, восприятие, симптомы и девять подпараметров (ежедневный режим, социальная и интеллектуальная деятельность, восприятие общего здоровья, симптомов основного и сопутствующих заболеваний, экономическое положение, благосостояние, удовлетворённость жизнью), и Соссо.G., определившего КЖ как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества в контексте его культуры и систем ценностей с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью неустройства. Согласно определению данного понятия, представленного в Большой медицинской энциклопедии США, качество жизни рассматривается как «степень удовлетворения человеческих потребностей», а в работах НИИ пульмонологии МЗ и СР РФ «КЖ – это степень комфортности человека, как внутри себя, так и в рамках своего общества».
В начале ХХI века понятие «качество жизни» превратилось в предмет научных исследований и стало более точным – «качество жизни, связанное со здоровьем» (health related quality of life, HRQL). КЖ сегодня – это надежный, информативный и экономичный метод оценки здоровья больного как на индивидуальном, так и на групповом уровне.
В разработку научного изучения КЖ большой вклад внесла Всемирная Организация Здравоохранения – она выработала основополагающие критерии качества жизни:
1. Физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых).
2. Психологические (положительные эмоции, мышление, изучение, концентрация, самооценка, внешний вид, переживания).
3. Уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения).
4. Общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность).
5. Окружающая среда (быт, благополучие, безопасность, доступность и качество медицинской и социальной помощи, обеспеченность, экология, возможность обучения, доступность информации).
6. Духовность (религия, личные убеждения).
С 1995 г. во Франции функционирует международная некоммерческая организация, изучающая качество жизни – институт МАРI Research Institute – основной координатор всех исследований в области КЖ. Институт ежегодно проводит конгрессы Международного общества по исследованию качества жизни (International Society of Quality of Life Research–ISOQOL), внедряя в жизнь тезис о том, что целью любого лечения является приближение качества жизни больных к уровню практически здоровых людей.
Основным инструментом изучения КЖ являются профили (оценка каждого компонента КЖ отдельно) и опросники (для комплексной оценки), которые, в свою очередь, могут быть общими (оценивать здоровье в целом) и специальными (для изучения конкретных нозологий), и все они не оценивают клиническую тяжесть заболевания, а отражают то, как больной переносит свою болезнь. Например, при длительном течении заболевания (ХСН, ГБ) больные адаптируются и перестают обращать внимание на симптомы своего заболевания, у них регистрируется повышение уровня качества жизни, но это отнюдь не означает регрессии заболевания. Известно около 400 опросников качества жизни, имеется специализированное периодическое издание – журнал «Изучение качества жизни». Опросники КЖ применяются достаточно широко в клинической практике, они позволяют определить те сферы, которые наиболее пострадали от болезни, и тем самым дают характеристику состояния больных с различными формами патологии.
Но не все гладко в этой научной области. Кроме сторонников метода, есть противники изучения КЖ и создания опросников. Так, D. Wade в своей известной книге «Measurement in Neurological Rehabilitation», пишет, что, не имея четкого определения качества жизни, невозможно измерить его. Он и его соавторы считают, что КЖ – понятие настолько индивидуальное, настолько зависит от уровня культуры, образования или других факторов, что его невозможно измерить или оценить, кроме того, помимо заболевания на оценку качества жизни влияет еще множество других факторов, не учитываемых при формировании опросников.
Единых общеприемлемых критериев и норм КЖ не существует. На оценку КЖ оказывают влияние возраст, пол, национальность, социально–экономическое положение человека, характер его трудовой деятельности, религиозные убеждения, культурный уровень, региональные особенности, культурные традиции и многие другие факторы. Это сугубо субъективный показатель объективности, и поэтому оценка КЖ респондентов возможна лишь в сравнительном аспекте (больной–здоровый, больной одним заболеванием–больной другим заболеванием) с максимальным нивелированием всех сторонних факторов.
В настоящее время во всем мире идет интенсивная разработка методик определения качества жизни для наиболее распространенных хронических заболеваний в связи с признанием критериев КЖ неотъемлемой частью комплексного анализа новых методов диагностики, лечения и профилактики, здравоохранительных инициатив, оценки результатов лечения, качества оказываемой помощи и др. Наблюдается бум исследований КЖ во всем мире, и Российская Федерация не осталась в стороне. В России Концепция исследования качества жизни в медицине, предложенная Минздравом РФ (2001), объявлена приоритетной, приоритетными признаны и научные исследования, проводимые при помощи универсальных инструментов, отвечающих требованиям социальных, региональных и языковых различий. Несмотря на это, исследование качества жизни в нашей стране применяется пока недостаточно широко.
В медицинской практике изучение КЖ используется в различных целях: для оценки эффективности методов современной клинической медицины и различных реабилитационных технологий, для оценки степени тяжести больного, для определения прогноза заболевания, эффективности лечения. КЖ является дополнительным критерием для подбора индивидуальной терапии и экспертизы трудоспособности, анализа соотношения затрат и эффективности медицинской помощи, в медицинском аудите, для выявления психологических проблем и наблюдения за ними у больных в системе общей практики, индивидуализации лечения (выбора оптимального препарата для конкретного больного).
Следует отметить, что оценка КЖ может стать обязательным условием при испытании лекарственных средств, новых медицинских технологий и методов лечения на любом этапе, включая и 2–4 фазы испытания лекарственных средств. Критерии КЖ незаменимы в сравнении различных подходов к лечению:
– в случае если лечение является эффективным, но токсичным;
– в случае если лечение длительное, возможность осложнений низка, и пациенты не ощущают симптомов заболевания. Основной принцип М.Я. Мудрова «лечить не болезнь, а больного» может быть реализован с помощью привлечения оценки КЖ.
Отмечается, что КЖ ниже у пессимистов, чем у оптимистов, у пессимистов же выше риск развития инфаркта миокарда и смерти. Депрессия значительно снижает КЖ и жизненный прогноз у больных с сердечно–сосудистыми заболеваниями, при аорто–коронарном шунтировании (АКШ) и пересадке сердца. Положительные эмоции поддерживают высокое КЖ. Установлено, что чем выше трудовая активность, тем выше качество жизни больного.
При ряде хронических заболеваний, болезнях, склонных к прогрессированию и протекающих с обострениями, значительно ограничивается нормальное существование человека, и эти ограничения могут стать важнее для больного, чем сама болезнь. Хроническая болезнь накладывает на психику больного сильный отпечаток, обостряя невротические черты. КЖ в этом случае отражает способность больного адаптироваться к проявлениям своей болезни. Так, несмотря на то, что 80% больных после аорто–коронарного шунтирования (АКШ) избавляются от симптомов стенокардии, лишь небольшое число из них возвращается к активной трудовой деятельности. При изучении влияния заболевания на КЖ больного выявлено, что при стабильной стенокардии напряжения и ишемической болезни сердца КЖ значительно снижено, зависит от трудоспособности больных и их социальной адаптации.
Интересно, что КЖ у больных ИБС выше, чем у больных синдромом Х, хотя прогноз при последнем значительно лучше. Это, по–видимому, связано с более низким порогом болевой чувствительности у больных с синдромом Х и, как следствие, более низкой толерантностью к физическим нагрузкам.
У больных с нарушениями ритма сердца не выявлено достоверной связи между показателями КЖ и полом, возрастом, количеством экстрасистол и частотой пароксизмов; при этом рекомендуется начинать лечение больных с аритмиями, не имеющими ближайшего неблагоприятного прогностического значения, лишь в случаях резкого снижения КЖ. В то же время КЖ больных после имплантации электрокардиостимулятора в 71,8% случаев оценено как хорошее.
При сравнении КЖ больных ХСН, стенокардией и суправентрикулярной тахикардией обнаружено, что наиболее низкое КЖ присуще больным стенокардией, а максимальное – больным с суправентрикулярной тахикардией.
Показано, что изменение КЖ у больных гипертонической болезнью (ГБ) зависит от особенностей клинического течения заболевания. В ряде исследований получены данные о том, что КЖ у больных, получающих антигипертензивную терапию, ниже, чем у нелеченных больных, и даже сам факт необходимости длительного приема лекарственных средств может снижать КЖ.
Для лечения такого распространенного заболевания, как артериальная гипертензия (АГ), имеется огромный арсенал антигипертензивных средств, сравнимых между собой по эффективности контроля АД, предупреждению преждевременной смерти, общей выживаемости. Различные антигипертензивные средства по–разному влияют на КЖ. Подключение к критериям оценки показателя КЖ в многоцентровом рандомизированном двойном слепом исследовании, проведенном под руководством S.H.Groog, позволило установить, что лучшие показатели КЖ регистрировались у лиц, получавших каптоприл: у них не столь выраженными были побочные эффекты лекарственной терапии и в меньшей степени наблюдались сексуальные нарушения. Метилдофа у больных вызывала депрессию, жизненную неудовлетворенность, когнитивные нарушения. Применение пропроналола приводило к улучшению когнитивного функционирования и социального участия, но сопровождалось ухудшением физических показателей и сексуальными дисфункциями. В совместном российско–германском исследовании «Каптоприл и КЖ» было показано, что наиболее благоприятное влияние на КЖ оказывала монотерапия каптоприлом, менее выраженное – применение нифедипина и пропроналола, нулевое – назначение гидрохлортиазида.
Можно использовать критерий КЖ для оценки эффективности проводимого лечения. Американское исследование пожилых больных ИБС после коронарной ангиопластики показало существенный рост их КЖ по всем показателям. Российское исследование 2005–2006 гг. в 3 городах (Санкт–Петербург, Архангельск, Ярославль, более 800 участников) по применению карведилола (производства «МАКИЗ–ФАРМА», Россия) у пациентов, страдающих артериальной гипертонией и хронической сердечной недостаточностью (с использованием Миннесотского опросника), выявило значимую положительную динамику КЖ при минимальных побочных явлениях.
Измерение КЖ до и после медицинского вмешательства позволяет использовать критерий КЖ в качестве прогностического фактора, для выбора стратегии индивидуального лечения больного. Так, в работах J.S. Rumsfeld, S. MacWhinney, M. McCarthy 1992–1996 гг. показано, что клинический статус больного до операции – единственный прогностический фактор летальности после операции АКШ (а не депрессия, как было принято считать ранее).
Существенное влияние на КЖ оказывает адекватная программа реабилитации. Она важна как для больных хронической сердечно–сосудистой недостаточностью и инфарктом миокарда, так и другими нозологиями, и от ее грамотной организации зависит дальнейшее КЖ пациентов.
В кардиологии совместные фармакоэкономические исследования и изучения КЖ нашли достаточно широкое распространение. Так, в обзоре K. Wenger о роли оценки КЖ при сердечно–сосудистых заболеваниях большое внимание уделяется необходимости фармакоэкономических расчетов при экспертизе новых лекарственных препаратов. Приведены цифры, полученные при анализе эффективности лечения сердечной недостаточности: применение при застойной СН ингибиторов АПФ уменьшает частоту и длительность госпитализаций, летальность и дает экономию до 5 млрд. долларов в год в США. При этом экономия за счет сокращения длительности и частоты госпитализаций больных при лечении ингибиторами АПФ существенно превосходит затраты на лечение (стоимость препарата). Использование высокотехнологичных вмешательств также должно быть оправдано: так, например, с позиции КЖ и фармакоэкономики была доказана эффективность высокочастотной абляции для больных моложе 50 лет с пароксизмальной суправентрикулярной тахикардией.
Таким образом, мы полагаем, что изучение КЖ станет в будущем одним из обязательных комплексных методов оценки при проведении клинических исследований лекарственных средств и методов лечения.
Литература
1. Давыдов С.В. Медицинские аспекты качества жизни у больных гипертонической болезнью.//Казан. мед. журнал. 2001.– Т. 82.– № 1.– С. 35–37.
2. Замотаев Ю.Н., Косов В.А., Мандрыкин Ю.В., Папикян И.И. Качество жизни больных после аорто–коронарного шунтирования // Клин.мед. – 1997. – № 12. – С.33–35.
3. Захарова Т.Ю. и соавторы. Оценка качества жизни в клинике внутренних болезней // Сов.мед. – 1991. – № 6. – С. 34–38.
4. Ионова Т.И., Новик А.А., Сухонос Ю.А. // Онкология, 2000. – Т. 2. №1–2. – С. 25–28.
5. Коц Я.И., Либис Р.А. Качество жизни у больных с сердечно–сосудистыми заболеваниями // Кардиология. – 1993. – № 5. – С. 66–72.
6. Либис Р.А. Оценка эффективности лечения больных хронической сердечной недостаточностью с учетом динамики показателей качества жизни. Дисс. на соискание ученой степени к.м.н. – Оренбург, 1994.
7. Либис Р.А., Прокофьев А.Б., Коц Я.И. Оценка качества жизни у больных с аритмиями // Кардиология. – 1998. – № 3. – С. 49–51.
8. Методы оценки качества жизни больных хроническими обструктивными болезнями легких: Пособие для врачей /Сост. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. Белявский А.С. – М., 1999.
9. Мясоедова Н.А., Тхостова Э.Б., Белоусов Ю.Б. Оценка качества жизни при различных сердечно–сосудистых заболеваниях //Качественная клинич. практика.– 2002.– № 1.
10. Новик А.А. и соавт. Оценка качества жизни больного в медицине //Клин.мед., 2000. – № 2. – С. 10–13.
11. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – СПб.: Издательский дом «Нева», М.: «ОЛМА–ПРЕСС Звездный мир», 2002. – 320 с.
12. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. – СПб.: «Элби», 1999. – 140 с.
13.Петров В.И., Седова Н.Н. Проблема качества жизни в биоэтике. – Волгоград: гос. учр. «Издатель», 2001. – 96 с.
14. Реболи М., Оппе С., Оппе М., Рэбин Р., Шенде А., Клиимпут И., Ф.де Шаро, Вильямс А. Определение отличий в параметрах качества жизни, связанного со здоровьем, и их соотношений в различных странах./ В сб.: Материалы Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине». – С–Пб.:«Издательство Буковского», 2002. – С. 238–240.
15. Сабанов В.И., Грибина Л.Н., Багметов Н.П. Качество медицинской помощи на современном этапе: мнение медиков и пациентов //Качество и экономическая эффективность медицинской помощи населению. Научные труды науч–практ. конференции «Экономическая эффективность и развитие регионального здравоохранения». – М.: РИО ЦНИИОИЗ. – 2002. – С. 46–48.
16. Сулаберидзе Е.В. Проблемы реабилитации и качество жизни в современной медицине //Рос.мед.журнал. – 1996. – № 6. – С. 9–11.
17. Сыркин А.Л., Печорина Е.А., Дриницина С.В. Определение качества жизни у больных ишемической болезнью сердца – стабильной стенокардией напряжения // Клин.мед. – 1998. – № 6. – С. 52–58.
18. Филленбаум Г. Здоровье и благополучие пожилых. Подходы к многоаспектной оценке. – ВОЗ: Женева, 1987.
19. Шевченко Ю.Л. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2000 году //Здравоохр. Рос. Федерации. – 2002. – № 1. – С. 15–18.
20. Шмелев Е.И., Беда М.В., Paul W. Jones и др. Качество жизни больных ХОБЛ.// Пульмонология. – 1998. №2. – С. 79–81.
21. Engel G.E. The clinical application of the biopsychosocial model. // Am. J.Psychiatry, 1980. –Vol. 137. – P. 535–543.
22. Fletcher A., Bulpitt C.I. // Quality of life and cardiovascular care. – 1985. – P.140–150.
23. Guyatt G.H., Feeny D., Patrick D. Proceedings of the international conference on the measurement of Quality of Life as an outcome in clinical trials: postscript. //Controlled Clin. Trials, 1991. –Vol. 12. – P. 266 –269.
24. Hunt S.M. The problem of quality of life //Quality of Life Research.–1997.–Vol.6.– Р. 205–210.
25. Jones P.W. Health status, quality of life and compliance. //Eur. Respir. Rev., 1998. – Vol.8. – № 56. – P. 243–246.
26. Jones P.W. Quality of life measurements for patients with diseases of the airways //Thorax. – 1991. – Vol. 46. – P. 676–682.
27. Jones P.W. Quality of life measurements; the value of standartization //Eur. Respir. Rev. – 1997. – Vol. 7, № 42. – P. 46–49.
28. Karnofsky D.F. Burchenal J. H. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in Cancer. //Maclead CM (ed). – Evaluation of chemotherapeutic agents. – USA, Columbia University Press, 1947. – P. 107–134.
29. Maslow A.H. Motivation and Personality. //New York, Harper & Brothers, 1954. – P. 241–246.
30. McSweeny A.J. et all. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Arch. Inten. Med., 1982. – v.142: P. 473–478.
31. Minaire P. Болезнь, нездоровье и здоровье: теоретические модели процесса снижения трудоспособности //Бюллетень ВОЗ. – 1992. – т.2–. –– № 3. – С. 54–60.
32. Skevington S.M. et all Selecting national items for the WHOQOL: conceptual and psychometric considerations. Soc.Sci.Med., 1999. – 48(4): 473–487.
33. The WHOQOL Croup. The World Heath Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization //Soc. Sci. Med. – 1995. – Vol. 41. – P. 1403–1409.
34. The WHOQOL Croup. Whoch Quality of life? //World Health Forum, 1996. – Vol. 17. – № 4. – P. 354–336.
35. Ware J., Sherbourne C. The MOS 36–item short–form health survey (SF–36) //Medical Care.–1992.–Vol.30.– P.473–483.
36. WHOQOL Croup. Whoch Quality of life? //World Health Forum, 1996. – Vol. 17. – № 4. – P. 354–336.
В последние годы для оценки уровня социально-экономического благополучия в обществе все чаще стали использовать понятие «качество жизни» как интегральную оценку индивидуумом своего положения в жизни общества, соотношения этого положения со своими целями и возможностями. Другими словами, качество жизни отражает уровень комфортности человека в обществе и базируется на следующих основных компонентах:
условиях жизни - объективной, не зависящей от самого человека стороне его жизни (природная, социальная среда и др.);
образе жизни - субъективной, создаваемой самим человеком стороне жизни (общественная, трудовая, физическая, интеллектуальная активность);
удовлетворенности условиями и образом жизни.
Применительно к медицине используется оценка качество жизни, связанного со здоровьем, как интегральная характеристика физического, психологического и социального состояния больного, основанная на его субъективном восприятии действительности.
Исследования качества жизни, связанного со здоровьем, позволяют изучить влияние заболевания и результатов его лечения на показатели качества жизни больного человека в целом.
Самый эффективный метод оценки качества жизни - социологический опрос населения путем получения стандартных ответов на стандартные вопросы. Для этого применяют различные опросники (анкеты), которые бывают общие, применяемые для оценки качества жизни населения в целом, и специальные, используемые для оценки качества жизни при конкретных заболеваниях. Причем задача медицинской сестры (фельдшера, акушерки) научиться под руководством
врача правильной организации заполнения этих анкет пациентами и интерпретация полученных данных.
При изучении качества жизни, связанного со здоровьем, необходимо учитывать то обстоятельство, что имеются значительные несоответствия между показателями качества жизни, оцененными самими пациентами и «сторонними наблюдателями», например родственниками, друзьями. В первом случае, когда родные и близкие излишне драматизируют ситуацию, срабатывает так называемый «синдром телохранителя». Во втором случае проявляется «синдром благодетеля», когда они завышают реальный уровень качества жизни у больного. Именно поэтому в большинстве случаев только сам пациент может определить, что хорошо, а что плохо в оценке своего состояния.
Распространенной ошибкой является отношение к качеству жизни, связанному со здоровьем, как к критерию оценки степени тяжести заболевания. Нельзя строить заключения о влиянии какого-либо метода лечения на качество жизни больного, основываясь на динамике клинических показателей. Важно помнить, что качество жизни отражает не тяжесть течения процесса, а то, как пациент воспринимает свое заболевание.
Таким образом, исследование качества жизни, связанного со здоровьем, оказывается достаточно эффективным инструментом оценки состояния больного, планирования его лечения.
Контрольные вопросы
1. Дайте определение понятия «здоровье», сформулированном в Уставе ВОЗ.
2. Перечислите показатели, которые принято использовать для оценки общественного здоровья.
3. Что такое фактор риска заболевания?
4. В какие группы объединяют факторы риска?
5. В каких направлениях ведется изучение народонаселения? Что изучает статика населения?
6. Что такое динамика населения? Какие виды движения населения выделяют в демографии?
7. Что такое рождаемость, как она рассчитывается? Какова динамика рождаемости в России?
8. Что такое коэффициент плодовитости, как он рассчитывается?
9. Как рассчитывается общий показатель смертности, в чем отличие смертности от летальности? Какова структура и динамика смертности в России?
10. Что такое естественный прирост (противоестественная убыль) населения, как он рассчитывается? Какая ситуация сложилась в России в конце прошлого - начале нынешнего века с естественным приростом населения?
11. Как ведется учет заболеваемости по данным обращаемости? Какие виды заболеваемости по этим данным обращаемости принято выделять в медицинской статистике?
12. Дайте определение понятия «первичная заболеваемость».
13. Дайте определение понятия «общая заболеваемость».
14. Какие показатели дополняют заболеваемость по данным обращаемости?
15. Что включает в себя исчерпанная (истинная) заболеваемость?
16. Какой документ используется во всех странах мира для изучения заболеваемости, аналитической обработки данных, проведения международных сравнений?
17. Что подразумевают под инвалидностью?
18. Сколько выделяют групп инвалидности? Охарактеризуйте каждую из них.
19. Какие виды стойкой потери трудоспособности принято выделять?
20. Дайте определения понятий «физическое здоровье», «гомео-стаз».
21. Какие существуют методы изучения физического здоровья?
22. Какие конституциональные типы физического здоровья принято выделять?
23. Дайте определение понятия «акселерация».
24. Перечислите существующие гипотезы акселерационных сдвигов. Какие проблемы перед медицинскими работниками ставит акселерация?
25. Что такое ретардация?
26. Дайте определение понятия «качество жизни».
27. Как проводится оценка качества жизни, какие бывают опросники?
Как считают в последнее время, в здравоохранении отмечается возрастание интереса к проблеме качества жизни. Это объясняется следующими причинами.
Прогресс медицинской науки, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия XX в. привели к тому, что нередко в клинической практике встречаются ситуации, когда пациент является биологически живым и одновременно «мертвым» в социальном отношении.
Все в большей степени основополагающим этическим принципом здравоохранения становится уважение моральной автономии, прав пациента. Гарантии, защита прав пациента на информированность, на сознательный выбор между лечением и не лечением, на духовное или моральное утешение и т.д. так или иначе связаны с «новой сверхзадачей» врачевания - «оптимальным качеством жизни больного».
Структура заболеваемости кардинально изменяется - все больше становится хронически больных, которые не могут быть излечены, несмотря на прогресс современной медицины. Такие больные справедливо требуют хотя бы улучшения качества жизни.
В литературе существуют десятки определений понятия «качество жизни». Одни авторы определяют качество жизни как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь). В других определениях выявляется очевидная логическая связь с общественным определением здоровья ВОЗ: качество жизни - это степень удовлетворения физических, психологических, социальных потребностей, материальных и духовных нужд личности. Новый подход к оценке состояния пациента через понятие «качество жизни» прежде всего характеризуется системным, комплексным изучением этого состояния. Как оказалось, качество, уровень здоровья человека (его благополучия - согласно определению ВОЗ) более конкретно можно выразить только в количественных показателях. С этой целью подлежат измерению физическое, психическое и социальное функционирование этого конкретного индивида (пациента), для чего были созданы многочисленные вопросники.
Анализ существующих методик оценки качества жизни показывает, что большинство из них охватывает пять основных аспектов этого понятия:
Физическое состояние (физические ограничения, физические способности, необходимость пребывания на постельном режиме, физическое благополучие).
Психическое состояние (уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения, познавательные функции).
Социальное функционирование (межличностные контакты, социальные связи).
Ролевое функционирование (ролевое функционирование на работе, дома).
Общее субъективное восприятие состояния своего здоровья (оценка настоящего состояния и его перспективы, оценка болевых ощущений).
В чем, собственно, состоит прогресс клинической медицины в связи с введением в ее научный арсенал понятия качества жизни?
Во-первых, появляется возможность определять (измерять и оценивать) комплексное влияние болезни на жизнь пациента, сравнивать эффективность различных медицинских вмешательств при одном и том же заболевании, различных заболеваниях или стадиях болезни. При этом трансформируется само понятие эффективности терапии, которое становится как бы объемным, так как подразумевает не только длительность жизни, например, после мастэктомии, при колостомии, но и качество жизни пациента. Объективная картина болезни значительно обогащается, мудрая старая клиническая формула -- «Лечить не болезнь, а больного!» -- наполняется новым содержанием.
Во-вторых, в определении, оценках качества жизни в той или другой клинической ситуации возрастает значение субъективного фактора, отношения самого больного к болезни, отдельным её симптомам. Среди многочисленных определений понятия «качество жизни» есть и такое: это то, что сам индивид подразумевает под качеством жизни. Обычно это определение подвергается критике как абсолютно бессодержательное, научно-бесплодное, с нашей же точки зрения, оно интересно именно в методологическом плане, так как подчеркивает тот важнейший поворот в развитии современной клинической медицины, который связан с введением в ее научный арсенал понятия «качество жизни».
И совсем не случайно все увеличивающийся поток исследований по проблемам качества жизни совпал по времени (последние десятилетия XX в.) с трансформацией медицинской этики, в которой на первый план выдвигается принцип уважения автономии пациента. Содержание этого принципа: уважение личности пациента; предоставление ему необходимой информации (честность и правдивость в отношениях с ним); возможность выбора из альтернативных вариантов; самостоятельность в принятии решений; возможность осуществления контроля за ходом исследования и (или) лечения; вовлечение пациента в процесс оказания ему медицинской помощи («терапевтическое сотрудничество»). В 1984 г. эксперты ВОЗ в качестве определяющего критерия снижения качества жизни, определяемого болезнью, предложили термин «потеря автономности».
Если выразить суть этического отношения медиков к умирающим больным в двух словах, то следует сказать: «Максимум добра и минимум зла». Общие этические принципы работы медицинского персонала с терминальными больными, конечно, те же, что и в современной клинической медицине в целом. Прежде всего, это безусловное уважение к жизни. Второй этический принцип - уважительное отношение к автономии пациента. В понятии автономии пациента несколько аспектов:
а)это его самоопределение относительно самого себя (он сам свободно, самостоятельно принимает решения, касающиеся его здоровья и жизни);
б)он не просто волен самостоятельно принимать решения относительно себя самого, но врачи и медицинские сестры должны создавать необходимые условия (прежде всего через предоставление необходимой информации) для реализации данного фундаментального права пациента. Учитывая особенности терминальных больных, следует подчеркнуть, что принцип уважения автономии пациента требует от медперсонала умения использовать остающиеся в распоряжении больного ограниченные ресурсы для обеспечения ему сносной жизни, оптимального для него качества жизни;
в)наконец последнее: ввиду того, что многие терминальные больные по мере приближения к смерти становятся все более беспомощными, в том числе по причине ослабления у них ментальных функций, уважение их автономии должно быть просто уважением их человеческого достоинства, что не допускает не только циничного (например насмешливого), но и пренебрежительного (снижения внимания, отказа в уходе) отношения.
В ориентации клинической практики на изучение, а затем улучшение, оптимизацию качества жизни пациента так или иначе отражается и «терапевтическое сотрудничество» медицинского персонала с пациентом, и уважение его личного достоинства, его права выбора между альтернативными методами исследования или лечения и т.д. В то же время в некоторых ситуациях ограниченность автономии пациента становится барьером для применения методики измерения его качества жизни (не умеет читать и писать, соматические и (или) психические нарушения не позволяют ему заполнить вопросник).
В связи с тем, что большое число видов терапии и хирургических вмешательств не уменьшает смертности от злокачественных новообразований, вопросы, связанные с качеством жизни онкологических больных, приобретают особо важное значение. Непосредственные и отдаленные побочные эффекты химио- и иммуно-депрессивной терапии хорошо известны: тошнота, рвота, повышенная утомляемость, слабость, нередко возрастает и предрасположенность к инфекциям и т.д.. Радикальные хирургические вмешательства часто вызывают значительные болевые ощущения в послеоперационном периоде, а также приводят к возникновению длительных психотравмирующих факторов, связанных с косметическими дефектами, потерей функциональных возможностей, с необходимостью соблюдения диеты, ограничениями в выборе одежды и пр.
Уже сам диагноз онкологического заболевания, как правило, является причиной постоянного эмоционального напряжения, вызывая даже после успешной терапии страх рецидива, что подтверждает единство психосоциальных аспектов болезни. С осознанием признаков неизлечимости онкологического заболевания пациент вступает в качественно новую жизненную ситуацию. Теперь болезнь окончательно изменяет все перспективы человеческой жизни, характер ее ориентации на будущее. Изменение эскиза будущего - одна из наиболее существенных особенностей жизненной ситуации таких больных, Будущее становится неопределенным, развертывается перед ними в оскудевшем виде, не соответствующем преморбидно сложившимся планам и ожиданиям. В условиях терминальной стадии заболевания отказ от привычной профессиональной деятельности, превращение в объект семейной опеки, изоляция от привычного социального окружения в комплексе изменяют весь психический облик больного.
Первым сигналом перестройки является возникновение нового по качеству эмоционального состояния. В самом начале этого процесса объективно изменившееся положение человека в мире, в социальной среде еще может быть не осознано больным в полной мере, но его новое положение -- положение неизлечимо больного - находит отражение в непосредственной эмоциональной реакции на ситуацию. В дальнейшем замкнутость, отчуждение, пассивность, обеднение контактов с людьми в значительной степени обусловлены сужением круга актуальной мотивации больного. Доминирование ведущего мотива сохранения жизни придает особую окраску всей психической жизни больного, такие пациенты часто становятся более равнодушными к близким людям, сужается круг явлений, способных заинтересовать их, привлечь внимание.
Целью паллиативного лечения является стремление поддержать и, сколько возможно, улучшить качество жизни больного, чье заболевание уже не поддается излечению. Строго научное понимание качества жизни, когда применяются соответствующие методики количественного измерения, комплексной оценки жизнедеятельности пациента, имеет место при реализации какой-либо исследовательской программы. В повседневной клинической практике, конечно, должны использоваться результаты таких научных исследований, но в отношении отдельных пациентов врачи и медицинские сестры ориентируются в основном на интуитивное представление о подобающем качестве жизни терминальных больных.
Кто-то сказал: качество трудно измерить, но легко распознать. Эта афористическая мысль вполне может быть применена к некоторым характеристикам качества жизни терминальных онкологических больных (например, к степени купирования болевого синдрома). В то же время стороны качества жизни терминальных больных не столь очевидны - это прежде всего касается характеристик психического статуса состояния души умирающего человека.
В классической работе Э.Кюблер-Росс «О смерти и умирании», обосновывающей концепцию 5 этапов эволюции сознания терминальных больных, приводятся доказательства, что большинство онкологических больных, находящихся на стадии паллиативного лечения, в конце концов примиряются с неизбежностью смерти.
Далее кратко изложим 5 выделенных автором этапов эволюции сознания умирающего пациента, подчеркивая некоторые (лишь в качестве примеров) ее практические рекомендации, как, с ее точки зрения, следует строить общение, взаимоотношения с терминальными больными.
Первый этап - отрицание и изоляция («этого не может быть», «нет, только не я»). По сути дела такая реакция выполняет функцию буфера, смягчающего «смертельное потрясение», испытываемое человеком, когда абстрактная мысль «все люди, и я в том числе, смертны» пока еще не может превратиться в конкретную мысль «от этой болезни я скоро умру».
Второй этап - гнев, бунт («почему именно я?»). Человек уже не сомневается, что это правда, но воспринимает такую реальность как величайшую несправедливость и испытывает обиду на людей, на Бога. Э.Кюблер-Росс предупреждает врачей, медсестер, что к обращенному на них зачастую несправедливому гневу следует относиться с пониманием.
Третий этап - торговля. Больной в состоянии смертельной болезни в чем-то похож на ребенка. Когда реакция гнева не дала желаемого результата, он хочет заключить сделку с Богом, с врачами: «Ну еще хотя бы несколько лет, хотя бы год жизни», «ну хотя бы неделю без этой боли, а за это я буду так благочестив, всю жизнь буду заниматься благотворительностью и т.д.». Или: «Доктор, сделайте все, чтобы я последний раз выступил(ла) в своем театре (хотя это в силу тяжести болезни было уже абсолютно невозможно), а потом я согласен(сна) на лечение, которое навсегда лишит меня голоса».
Четвертый этап -- депрессия. Автор выделяет 2 различных по своему генезу вида депрессии у умирающих больных, и отношение медперсонала к этим разным видам депрессии должно быть различным. Если депрессия связана в основном с нерешенными житейскими проблемами (например, остались без присмотра дети), то здесь необходимы умение выслушать больного и практическая помощь в решении таких проблем. С этим видом депрессии знаком каждый человек в силу просто житейского опыта. Существует, однако, другой вид депрессии, которую автор называет «подготовительная скорбь». По сути дела, это тоска по уходящей совсем, заканчивающейся жизни. Именно так характеризует Л.Н.Толстой состояние души своего смертельно больного героя в повести «Смерть Ивана Ильича». В отношении этого вида депрессии Э.Кюблер-Росс советует: совершенно противопоказано твердить больному, чтобы он не печалился. Такая депрессия, как считает автор, необходима и благотворна, она как бы подготавливает больного к переживанию заключительного этапа земной жизни.
Пятый этап -- смирение: «Если в распоряжении пациента достаточно много времени (т.е. речь не идет о внезапной и неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигает той стадии, когда… начинает размышлять о грядущей смерти с определенной степенью спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и в большинстве случаев физическую слабость... потребность в сне во многом похожа на младенческую...».
Если это действительно так, то выраженная языком этики проблема «смерти с достоинством» (комфортного умирания) может быть переведена в плоскость клинической практики, где она становится проблемой оптимизации качества жизни терминального больного. При этом именно личностный, субъективный аспект качества жизни приобретает особенно важное значение. Человек воспринимает свою жизнь как имеющую подобающее качество, если имеющееся у него идеальное представление о своем собственном образе жизни близко к реальности -- к тому, как он фактически живет здесь и сейчас. Чем меньше разрыв между мечтами, надеждами, ожиданиями, амбициями человека и его реальными возможностями, фактами его реального бытия, тем выше его качество жизни.
Получается, что оптимизировать, улучшать качество жизни человека можно с двух сторон: во-первых, улучшая его физические возможности (в чем и заключается наиболее очевидная цель паллиативного лечения -- ставить под контроль тягостные симптомы, сопровождающие умирание); во-вторых, реалистически корректируя ожидания в соответствии с действительными возможностями.
паллиативный лечение хоспис болевой
